Sclérodermie systémique

Objectifs du programme d’ETP

Ce programme a pour but de:

• Connaître la maladie, ses signes cliniques articulaires et non articulaires, avoir des notions sur le mécanisme, les facteurs favorisants,
• Reconnaître le lien entre le phénomène de Raynaud et les ulcères digitaux, et identifier les facteurs précipitants potentiels du Raynaud (froid, stress, vasoconstrictions, …) et les facteurs favorisant l’apparition d’ulcères digitaux (trauma, déformations, peau sèche, vasculopathie sous-jacente…),
• Gérer la douleur et la fatigue au quotidien,
• Connaître les aliments à densité énergétique et protidique élevées afin d’enrichir son alimentation et stabiliser le poids, et de savoir adapter la texture de son alimentation en cas de troubles masticatoires ou sécheresse buccale,
• Savoir mobiliser ses articulations au réveil et diminuer les raideurs articulaires,
• Apprendre les gestes à faire de façon régulière pour améliorer la souplesse de la peau, diminuer les microtomies ou maintenir l’ouverture buccale actuelle, et améliorer les amplitudes articulaires, travailler la souplesse articulaire,
• Savoir estomper les rougeurs et apprendre à corriger les imperfections,
• Prévenir les problèmes bucco-dentaires, acquérir les techniques d’hygiène bucco-dentaire,
• Savoir identifier les différentes classes de son traitement, et en connaître les effets indésirables des traitements,
• Savoir repérer des résultats biologiques pathologiques et y faire face,
• Connaître et gérer les risques infectieux,
• Être capable d’anticiper une douleur,
• Connaître les principes d’économie gestuelle et les principales aides techniques possibles (toilette, habillage, repas, port de charges, positionnement…),
• Savoir adapter son alimentation en cas de reflux gastro œsophagien/gastroparésie,
• Verbaliser son quotidien avec la maladie, se projeter dans l’avenir, favoriser la confiance en soi et l’autonomie face à la maladie,
• Savoir quand avoir recours à son médecin pour une prise en charge et un ajustement thérapeutique,
• Adapter, réajuster son cadre et son mode de vie,
• Pouvoir s’adapter à la pratique d’une activité physique, d’un loisir, de vacances, …
• Acquérir les connaissances nécessaires pour accéder aux droits (organismes sociaux, relais social, …).

Public

Adulte souffrant de Sclérodermie systémique

Lieu de l’action

Service de Rhumatologie, 6ème étage – Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 8h00 à 15h00.
• Fermé les jours fériés et week end.

Équipe

• Rhumatologues
• Infirmières
• Aide-soignante
• Diététicienne
• Kinésithérapeute
• Ergothérapeute
• Pharmacien
• Assistante sociale
• Psychologue

Contact

• Coordinatrice: Dr Christelle SORDET
• Tél équipe ETP rhumatologie: 03 88 12 71 40
• etprhumato@chru-strasbourg.fr