L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui, le sujet est à la mode et c’est tant mieux… Au fond, que peut apporter l’ETP pour les personnes atteintes de maladies chroniques ?
L’ETP, c’est certes un nouvel esprit qui souffle sur la prise en charge des maladies chroniques, mais c’est aussi une attention particulière portée au patient en tant que personne, avec ses envies, ses ressources, mais aussi ses contraintes et ses difficultés.

L’ETP représente une formidable opportunité d’améliorer la vie des personnes concernées par des pathologies chroniques.

« L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.»

Organisation Mondiale de la Santé (OMS) – rapport publié en 1996

En FRANCE, des recommandations de bonnes pratiques ont été publiées en 2007 par la Haute Autorité de Santé (HAS). La loi Hôpital Patient Santé Territoire (HPST) de 2009 intègre l’ETP dans le code de la Santé Publique et l’institutionnalise pour l’ensemble des maladies chroniques.

Ensemble soyons plus forts…

Livret “en savoir plus sur l’ETP”

En participant à un programme, vous pourrez par exemple :

  • Acquérir davantage de connaissances sur votre maladie
  • Comprendre l’intérêt des traitements qui vous sont proposés
  • Acquérir les gestes quotidiens nécessaires à la surveillance de votre état de santé ou au traitement
  • Repérer vos symptômes
  • Modifier certains comportements en vue de stabiliser votre état de santé
  • Vous sentir plus autonome et améliorer votre qualité de vie

Il s’agit d’un accompagnement personnalisé, adapté à vos besoins et à vos attentes. Un programme d’éducation thérapeutique commence par un entretien pour vous connaître et définir votre projet, puis se poursuit par des activités éducatives individuelles ou en groupe.

Des temps d’évaluations vous seront proposés pour faire le point, et adapter la prise en charge ETP en fonction de vos acquis et de vos demandes: une auto-évaluation annuelle conseillée et une évaluation quadriennale obligatoire.

Vous serez accompagnés par des professionnels spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l’éducation et tenus au secret médical. Certains programmes sont ouverts aux proches.

Depuis le 1er janvier 2021, les programmes d’ETP ne sont plus autorisés par l’ARS mais déclarés à l’ARS. Cette déclaration  reste une obligation réglementaire. Elle se fait sur le site “Démarches simplifiées”, selon la procédure en vigueur décrite sur le site de l’ARS .

Toute modification d’éléments considérés comme essentiels dans la déclaration doit être notifiée à l’ARS, il s’agit

  • Du changement de coordonnateur mentionné à l’article R. 1161-3 du CSP,
  • Des objectifs du programme,
  • De la source de financement du programme, au sens de la nature du financement.

Ces modifications feront l’objet d’une nouvelle déclaration du programme sur le site  « Démarches simplifiées » 

Les autres modifications seront mises en évidence par l’évaluation quadriennale pour laquelle le cahier des charges des programmes prévoit une transmission à l’ARS

Tout programme d’ETP doit être conforme à un cahier des charges national

  • Une déclaration,
  • un exemplaire du support utilisé pour le Diagnostic éducatif (ou Bilan éducatif),
  • Une plaquette (brochure, dépliant…) d’information sur le programme si elle existe,
  • La composition de l’équipe ETP (obligation de formation aux 40 heures d’ETP)
  • Une charte d’engagement signée
  • Le fichier du contenu des séances d’ETP

Pour les programmes à déclarer par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, l’UTEP est là pour vous guider, n’hésitez pas à nous contacter…

Mis à jour le 18/03/2024