JIMI – Éducation Thérapeutique des enfants atteints de maladies inflammatoires rares

Objectifs du programme d’ETP

Les maladies inflammatoires de l’enfant (les Arthrites Juvéniles Idiopathiques (AJI) et les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) sont des pathologies dites rares.

Le programme d’éducation thérapeutique s’inscrit dans les missions du service de pédiatrie des HUS qui est centre de compétence pour la prise en charge des maladies inflammatoires rares de l’enfant.

Il a pour objectif d’impliquer les enfants et leurs parents dans leur prise en charge en les accompagnant dans leur recherche d’informations, l’acquisition de compétences et l’adoption de comportements bénéfiques, afin d’éviter les complications notamment les problèmes infectieux et les poussées inflammatoires de la maladie… In fine, ce programme a pour but de maintenir,  voire d’améliorer la qualité de vie des enfants et de leur entourage. 

• Connaître sa maladie
• Se connaître soi-même, avoir confiance en soi
• Savoir soulager les symptômes
• Adapter les doses de médicaments, initier un auto traitement
• Réaliser des gestes techniques et de soins 
• Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique…)
• Prévenir des complications évitables
• Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie
• Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent

Public

• Pour les enfants atteints de :
  • MICI – Maladies Inflammatoire Chronique de l’Intestin
  • AJI – Arthrite Juvénile Idiopathique
• Pour les parents et l’entourage des enfants

Lieu de l’action

• Service de Pédiatrie 1 – Niveau 8 – Ascenseur C
• Maison d’Éducation Thérapeutique – Niveau accueil – Direction ascenseur D
• Hôpital de Hautepierre

Équipe

• Pédiatre
• Rhumatologue
• Gastro pédiatres
• Infirmière
• Diététiciennes
• Kinésithérapeutes
• Pharmaciens

Contact

• Coordinateur : Dr Laetitia HIGEL