Fluctu’Parkinson – Programme d’ETP du patient parkinsonien fluctuant

Objectifs du programme d’ETP

Dans la maladie de Parkinson, les signes qui apparaissent ne sont plus uniquement ceux de la maladie, mais aussi ceux qui sont induits par les traitements.

Après cinq années de maladie, 50% des patients présentent des fluctuations d’effets des traitements.

Ils alternent alors des périodes « on » pendant lesquels les signes de la maladie disparaissent, le traitement est efficace, et des périodes « off » pendant lesquelles les signes de la maladie réapparaissent.

Les différents thèmes abordés sont :

• Maladie de Parkinson et fluctuations,
• Comprendre ce qu’est une fluctuation d’effet,
• Identifier les fluctuations motrices, et celles non motrices,
• Compléter un auto-journal,
• Savoir réagir en cas de situation difficile en lien avec les fluctuations,
• Bouger : phases « Off », phases « On », douleurs, contractures,
• Mettre en œuvre les modifications dans son mode de vie (prise en charge kiné, respect des doses et intervalles),
• Impliquer son entourage dans la gestion des traitements et dans leurs répercussions,
• S’observer et s’évaluer,
• Prendre des décisions et résoudre des problèmes,
• Adapter sa prise médicamenteuse à ses fluctuations,
• Les chutes,
• La gestion des émotions.

Public

• Patient souffrant de la maladie de Parkinson
• Entourage du patient

Lieu de l’action

• Unité Pathologie du Mouvement et Centre Expert Parkinson – Service de Neurologie – Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Ouvert du lundi au vendredi de 8h à 12h et de 14 à 16h
• Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

• Médecin neurologue
• Infirmière
• Diététicienne
• Psychologue
• Neuropsychologue

Contact

• Coordinateur : Dr Ouhaid LAGHA BOUKBIZA
• Equipe ETP Centre Expert Parkinson – Tél : 03 88 12 87 15 ou 03 88 12 87 46