ETP pathologie de l’axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rare

Objectifs du programme d’ETP

Le programme « ETP pathologie de l’axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rare” s’adresse à tous les patients atteints du Syndrome de Turner, du Syndrome de Prader-Willi, d’un déficit en 21 hydroxylase, du Syndrome d’insuffisance anté-hypophysaire, d’infertilité ou du Syndrome de Klinefelter. Il propose différents ateliers permettant d’acquérir les compétences:

• Savoir prendre son traitement.
• Planifier son parcours de soin, en comprendre l’importance du suivi et connaître les interlocuteurs et ressources disponibles (connaître les complications potentielles de sa maladie : maladie cardio-vasculaire dans le syndrome de Turner, cancer du sein dans le syndrome de Klinefelter…)
• Planifier et organiser les différents bilans
• Savoir identifier les situations dans lesquelles une adaptation de traitement doit être réalisée
• Reconnaître les signes de « sur » et de « sous » dosage
• Savoir réaliser une injection sous-cutanée lorsque cela est possible (gonadotrophines, pompe à GnRH)
• Connaître les modalités de prise, les voies d’administration, les modalités de conservation, de transport, etc…
• Savoir-faire face aux situations difficiles

Public

Enfants, adolescents et adultes

Lieu de l’action

• Service d’endocrinologie, diabète et nutrition
• Clinique médicale B – Hôpital Civil de Strasbourg

Horaires

Séances pluriannuelles , sur RDV.

Équipe 

• Endocrinologues diabétologues
• Pédiatre
• Infirmières
• Diététiciennes
• Éducateur activité physique adaptée

Contact

• Coordinateur: Dr Thibault BAHOUGNE
• Tél secrétariat: 03 88 11 58 32