Objectifs du programme d’ETP
Le programme « ETP pathologie de l’axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rare” s’adresse à tous les patients atteints du Syndrome de Turner, du Syndrome de Prader-Willi, d’un déficit en 21 hydroxylase, du Syndrome d’insuffisance anté-hypophysaire, d’infertilité ou du Syndrome de Klinefelter. Il propose différents ateliers permettant d’acquérir les compétences:
- Savoir prendre son traitement.
- Planifier son parcours de soin, en comprendre l’importance du suivi et connaître les interlocuteurs et ressources disponibles (connaître les complications potentielles de sa maladie : maladie cardio-vasculaire dans le syndrome de Turner, cancer du sein dans le syndrome de Klinefelter…)
- Planifier et organiser les différents bilans
- Savoir identifier les situations dans lesquelles une adaptation de traitement doit être réalisée
- Reconnaître les signes de « sur » et de « sous » dosage
- Savoir réaliser une injection sous-cutanée lorsque cela est possible (gonadotrophines, pompe à GnRH)
- Connaître les modalités de prise, les voies d’administration, les modalités de conservation, de transport, etc…
- Savoir-faire face aux situations difficiles
Public
Enfants, adolescents et adultes
Lieu de l’action
- Service d’endocrinologie, diabète et nutrition
- Clinique médicale B – Hôpital Civil de Strasbourg
Horaires
Séances pluriannuelles , sur RDV.
Équipe
- Endocrinologues diabétologues
- Pédiatre
- Infirmières
- Diététiciennes
- Éducateur activité physique adaptée
Contact
- Coordinateur: Dr Thibault BAHOUGNE
- Tél secrétariat: 03 88 11 58 32
Mis à jour le 28/06/2022