Objectifs du programme d’ETP

Le programme « ETP pathologie de l’axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rare” s’adresse à tous les patients atteints du Syndrome de Turner, du Syndrome de Prader-Willi, d’un déficit en 21 hydroxylase, du Syndrome d’insuffisance anté-hypophysaire, d’infertilité ou du Syndrome de Klinefelter. Il propose différents ateliers permettant d’acquérir les compétences:

  • Savoir prendre son traitement.
  • Planifier son parcours de soin, en comprendre l’importance du suivi et connaître les interlocuteurs et ressources disponibles (connaître les complications potentielles de sa maladie : maladie cardio-vasculaire dans le syndrome de Turner, cancer du sein dans le syndrome de Klinefelter…)
  • Planifier et organiser les différents bilans
  • Savoir identifier les situations dans lesquelles une adaptation de traitement doit être réalisée
  • Reconnaître les signes de « sur » et de « sous » dosage
  • Savoir réaliser une injection sous-cutanée lorsque cela est possible (gonadotrophines, pompe à GnRH)
  • Connaître les modalités de prise, les voies d’administration, les modalités de conservation, de transport, etc…
  • Savoir-faire face aux situations difficiles

Public

Enfants, adolescents et adultes

Lieu de l’action

  • Service d’endocrinologie, diabète et nutrition
  • Clinique médicale B – Hôpital Civil de Strasbourg

Horaires

Séances pluriannuelles , sur RDV.

Équipe 

  • Endocrinologues diabétologues
  • Pédiatre
  • Infirmières
  • Diététiciennes
  • Éducateur activité physique adaptée

Contact

  • Coordinateur: Dr Thibault BAHOUGNE
  • Tél secrétariat: 03 88 11 58 32

Mis à jour le 28/06/2022