ETP-ACG, mieux vivre avec une ataxie cérebelleuse d’origine génétique

Objectifs du programme d’ETP

Le programme ETP-ACG proposé par le service de neurologie des HUS a pour objectif d’éduquer le patient et son aidant à adapter leurs comportements pour limiter les risques inhérents à la maladie comme les risques de fausses routes, de chute, et les difficultés liées aux capacités de communication entravées, dans une optique d’autonomisation et d’amélioration de la qualité de vie. Cette approche éducative sera à même de les accompagner également dans les aspects médicosociaux et socio-psychologiques de la maladie.

Les objectifs pédagogiques seront individualisés  à la situation de chaque patient dans un contexte pathologique d’une extrême variabilité phénotypique. 

Ainsi les objectifs peuvent être listés :

• Apporter au patient et à son aidant des connaissances précises sur sa maladie, les symptômes, l’évolution, les facteurs aggravants, le cervelet,
• Expliquer l’origine génétique et les différents modes de transmission possibles, ainsi que le risque pour les apparentés,
• Présenter les moyens thérapeutiques disponibles et, éventuellement, les études qui sont en cours,
• Comprendre l’intérêt de la prise en charge médicale et paramédicale,
• Offrir des outils au patient pour lui permettre d’expliquer lui-même sa maladie à son entourage et aux différents professionnels de santé qu’il pourrait être amené à rencontrer,
• Mettre à la disposition du patient et de ses proches des outils de e-learning,
• Apporter au patient et à son aidant des connaissances techniques et pratiques sur la façon d’adapter son environnement à son handicap : aménagements du domicile, outils/appareillages à sa disposition…,
• Apprendre au patient et à son aidant les bons gestes pratiques en cas de perte d’autonomie : technique de transfert, relevage, mesures de sécurité…,
• Comprendre l’intérêt de l’orthophonie pour la prise en charge de troubles de la déglutition et de la dysarthrie et savoir réaliser des auto-exercices,
• Savoir adapter leur régime alimentaire aux troubles de la déglutition du patient,
• Aider le patient et ses proches à comprendre et gérer les aspects psycho-sociaux de la maladie (le caractère évolutif, neurodégénératif, jugement social),
• Savoir identifier les outils sociaux qu’il a à sa disposition pour favoriser le maintien de l’emploi, aides techniques, institutionnalisation…

Public

• Adultes

Lieu de l’action

• Centre des maladies rares neurogénétiques – Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 17h
• Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

• Médecins neurologues
• Médecins généticiens
• Conseillères en génétique
• Infirmière
• Diététicienne
• Orthophoniste
• Kinésithérapeutes
• Psychologue

Contact

• Coordinateur : Dr Thomas WIRTH
• Tél équipe ETP : 03 88 12 87 11