Objectifs du programme d’ETP
Le programme est proposé aux enfants et adolescents
- Atteints d’épilepsie active,
- Atteints d’épilepsie rare (Syndrome de West, Syndrome de Dravet, Syndrome de Doose, Epilepsie avec POCS, Sclérose tubéreuse de Bourneville, Maladie de Sturge-Weber) ,
- Atteints d’épilepsie rare pharmacorésistante nécessitant un traitement par régime cétogène.
Il a pour but de:
- Savoir prendre et adapter le traitement,
- Connaître et suivre un régime cétogène,
- Reconnaître des symptômes et tracer les crises,
- Connaître le conduite à tenir en cas de crise,
- Connaître les gestes d’urgence,
- Savoir qui prévenir,
- Adapter son alimentation,
- Savoir parler de sa maladie.
- S’adapter dans la vie quotidienne
- Savoir quand consulter
Public
- Enfant et adolescent
- Leur famille et leur entourage
Lieu de l’action
Service de Pédiatrie 1 – Niveau 8 – Ascenseur C – Hôpital de Hautepierre
Horaires
Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h
Équipe
- Pédiatre neurologue
- Infirmières
- Auxiliaires de puériculture
- Pharmacien
- Diététicienne
- Psychologue
Contact
- Coordinateur: Dr Anne de SAINT MARTIN
- Tél équipe ETP: 03 88 12 83 98
- epilepsiesrares@chru-strasbourg.fr
Mis à jour le 28/06/2022