Éducation Thérapeutique de l’enfant et de l’adolescent avec épilepsie

Objectifs du programme d’ETP

Le programme est proposé aux enfants et adolescents :

• Atteints d’épilepsie active,
• Atteints d’épilepsie rare (Syndrome de West, Syndrome de Dravet, Syndrome de Doose, Épilepsie avec POCS, Sclérose tubéreuse de Bourneville, Maladie de Sturge-Weber) ,
• Atteints d’épilepsie rare pharmacorésistante

Il a pour but de :

• Savoir prendre et adapter le traitement, 
• Reconnaître des symptômes et tracer les crises,
• Connaître la conduite à tenir en cas de crise, et les gestes d’urgence,
• Savoir qui prévenir,
• Adapter son alimentation,
• Savoir parler de sa maladie,
• S’adapter dans la vie quotidienne,
• Savoir quand consulter.

Public

• Enfants et adolescents
• Leur famille et leur entourage

Lieu de l’action

• Service de Pédiatrie 1 – Niveau 8 – Ascenseur C – Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h

Équipe

• Pédiatre neurologue
• Infirmières
• Auxiliaires de puériculture
• Pharmacien
• Diététicienne
• Psychologue

Contact

• Coordinatrice : Dr Anne DE SAINT MARTIN
• Tél équipe ETP : 03 88 12 83 98
• epilepsiesrares@chru-strasbourg.fr