Éducation Thérapeutique de l’enfant et de l’adolescent épileptique

Objectifs du programme d’ETP

Le programme est proposé aux enfants et adolescents

• Atteints d’épilepsie active,
• Atteints d’épilepsie rare (Syndrome de West, Syndrome de Dravet, Syndrome de Doose, Epilepsie avec POCS, Sclérose tubéreuse de Bourneville, Maladie  de Sturge-Weber) ,
• Atteints d’épilepsie rare pharmacorésistante nécessitant un traitement par régime cétogène. 

Il a pour but de:

• Savoir prendre et adapter le traitement, 
• Connaître et suivre un régime cétogène, 
• Reconnaître des symptômes et tracer les crises,
• Connaître le conduite à tenir en cas de crise,
• Connaître les gestes d’urgence, 
• Savoir qui prévenir,
• Adapter son alimentation,
• Savoir parler de sa maladie.
• S’adapter dans la vie quotidienne
• Savoir quand consulter

Public

• Enfant et adolescent
• Leur famille et leur entourage

Lieu de l’action

Service de Pédiatrie 1 – Niveau 8 – Ascenseur C – Hôpital de Hautepierre

Horaires

Ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h

Équipe

• Pédiatre neurologue
• Infirmières
• Auxiliaires de puériculture
• Pharmacien
• Diététicienne
• Psychologue

Contact

• Coordinateur: Dr Anne de SAINT MARTIN
• Tél équipe ETP: 03 88 12 83 98
• epilepsiesrares@chru-strasbourg.fr