Vivre avec ma maladie de Rendu Osler

Objectifs du programme d’ETP

L’objectif du programme est d’acquérir des connaissances pour pouvoir vivre au mieux avec la maladie.

Plusieurs objectifs spécifiques seront traités :

• Acquérir des connaissances sur la maladie et les traitements,
• Favoriser l’observance au traitement médicamenteux et au suivi médical régulier,
• Acquérir la maitrise de gestes techniques,
• Connaître les bons gestes et les bons outils pour gérer les épistaxis (méchage),
• Savoir reconnaître les éléments de gravité d’une épistaxis et recourir aux services d’urgence si nécessaire,
• Savoir éviter les facteurs déclenchants des épistaxis,
• Savoir adapter son alimentation pour augmenter les apports de fer,
• Connaître les modalités de transmission de la maladie pour pouvoir informer ascendants et descendants,
• Développer des compétences d’adaptation à la maladie,
• Exprimer et partager son vécu.

En partenariat avec l’Association Maladie de Rendu Osler (AMRO HHT France)
@ AMRO.ALSACE@gmail.com

Public

• Enfants, Adolescents et adultes

Lieu de l’action

• Maison d’Éducation Thérapeutique

• Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Secrétariat de médecine interne ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 16h00

Équipe

• Médecins internistes et ORL
• Généticien-e-s
• Infirmier-e-s
• Diététicien-ne-s
• Psychologue
• Patient-e-s ressource atteinte-s de la maladie de Rendu Osler

Contact

• Service de médecine interne
• Nouvel Hôpital Civil
• Coordinatrice : Dr Murielle RONDEAU LUTZ
• Tél : 03 69 55 05 02