Syndrome de Bardet-Biedl

Objectifs du programme d’ETP

L’objectif du programme est d’améliorer la qualité de vie et de faire gagner en autonomie les personnes atteintes du syndrome de Bardet-Biedl en les rendant acteurs dans leur parcours de soin.

• Connaître et mieux comprendre la maladie
• Savoir ajuster son traitement et mettre en place des règles hygiéno-diététiques simples
• Résoudre un problème de thérapeutique quotidien
• Mettre en œuvre des modifications dans son mode de vie en terme d’équilibre alimentaire
• Savoir-faire de l’activité physique adaptée au handicap
• Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en oeuvre des conduites d’ajustement
• Apprendre à mieux gérer son stress, ses émotions
• Connaître et savoir utiliser les ressources du système de soin
• Savoir faire valoir ses droits
• Adapter et faciliter son parcours de soin par rapport à la déficience visuelle
• Savoir exprimer son vécu
• Adapter sa posture face aux difficultés rencontrées et aux différentes situations

Public

Adulte

Lieu de l’action

Institut de Génétique Médicale d’Alsace -IGMA

1 rue Eugène Boeckel – 67000 STRASBOURG

Horaires

• Du lundi au vendredi de 8h30 à 17h00
• Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

• Médecins
• Orthoptistes
• Psychologue
• Assistante sociale
• Infirmière

Contact

• Coordinateur : Dr PHILIPPE Anaïs
• Tél équipe ETP : 03 69 55 19 55
• Mail : igmaetp@chru-strasbourg.fr