Programme d’Éducation Thérapeutique de Patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles – hémophilie, maladie de Willebrand et thrombopathies

Objectifs du programme d’ETP

L’éducation thérapeutique du patient atteint de maladie hémorragique est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec leur saignement, elle permet aux patients et à leur entourage d’améliorer leurs connaissances sur leur pathologie, et leur permet de faire face à des situations aiguës.

• Compréhension de la maladie et de sa thérapeutique
• Assurer une auto surveillance
• Exécuter les gestes et techniques d’auto surveillance et de soins
• Savoir administrer son traitement
• Gérer sa thérapeutique au quotidien, savoir anticiper
• Ajuster sa thérapeutique aux impératifs de vie et de maladie
• Percevoir, reconnaître ses symptômes et signes d’alerte
• Savoir consulter dès les premiers symptômes
• Prévenir et savoir faire face aux crises et aux situations d’urgence
• Savoir gérer les risques inhérents à la pathologie
• Adapter son mode de vie et son environnement
• Associer son entourage, savoir mieux utiliser le système de soin

Public

Le programme s’adresse aux patients souffrant de pathologies hémorragiques chroniques suivis au Centre de Compétence des Troubles de l’Hémostase :

• Enfants, sa famille et son entourage
• Adultes

Lieu de l’action

• Centre de compétence troubles de l’hémostase (CRTH) – Bâtiment 7 (après les urgences adultes) – Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Ouvert du lundi au vendredi de 8h00 à 16h00
• Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

• Hématologues
• Cadre de santé
• Infirmière
• Pharmacienne
• Patient ressource

Contact

• Coordinateur : Dr Dominique DESPREZ
• Tél équipe ETP : 03 88 12 83 71