Objectifs du programme d’ETP
Ce programme est proposé aux patients atteints de phénylcétonurie et à leurs aidants.
L’objectif du programme est de les aider à mieux connaître leur maladie, à
mieux gérer leur traitement et à partager pour se sentir moins seul.
Plusieurs objectifs spécifiques seront traités:
- Comprendre la phénylcétonurie et ses mécanismes
- Connaître et gérer votre traitement
- Les outils de suivi et l’adaptation quotidienne
Public
Aux parents d’un nouveau-né, aux patients adolescents et adultes, aux proches et personnes ayant la garde de l’enfant
Lieu de l’action
Service de Pédiatrie- Hôpital de Hautepierre- 1 avenue Molière- 67098 STRASBOURG
Équipe
- Médecins
- Diététiciennes
Contact
- Coordinateur : Caroline Leblanc
- Tél équipe ETP : 03 88 12 77 83
- Mail : caroline.leblanc@chru-strasbourg.fr
Mis à jour le 03/06/2026