Objectifs du programme d’ETP

Ce programme est proposé aux patients atteints de phénylcétonurie et à leurs aidants.
L’objectif du programme est de les aider à mieux connaître leur maladie, à
mieux gérer leur traitement et à partager pour se sentir moins seul.

Plusieurs objectifs spécifiques seront traités:

  • Comprendre la phénylcétonurie et ses mécanismes
  • Connaître et gérer votre traitement
  • Les outils de suivi et l’adaptation quotidienne

Public

Aux parents d’un nouveau-né, aux patients adolescents et adultes, aux proches et personnes ayant la garde de l’enfant

Lieu de l’action

Service de Pédiatrie- Hôpital de Hautepierre- 1 avenue Molière- 67098 STRASBOURG

Équipe

  • Médecins
  • Diététiciennes

Contact

  • Coordinateur : Caroline Leblanc
  • Tél équipe ETP : 03 88 12 77 83
  • Mail : caroline.leblanc@chru-strasbourg.fr

Mis à jour le 03/06/2026