Lupus systémique

Objectifs du programme d’ETP

• Connaître la maladie, ses signes cliniques articulaires et non articulaires,
• Connaître les symptômes de la maladie, en précisant les signes d’alarme qui doivent conduire à une consultation,
• Avoir des notions sur le mécanisme, les facteurs favorisants,
• Gérer la douleur et la fatigue au quotidien,
• Savoir gérer son traitement de crise,
• Connaître l’équilibre alimentaire et les règles hygiéno-diététiques adaptées à la protection cardiovasculaire et à la corticothérapie,
• Savoir mobiliser ses articulations au réveil et diminuer les raideurs articulaires,
• Savoir estomper les lésions de lupus chronique et apprendre à corriger les imperfections,
• Savoir identifier les différentes classes des traitements (traitement de crise, traitement de fond),
• Savoir identifier la puissance et la durée d’action des anti-douleurs selon des paliers,
• Connaître les associations possibles dans les traitements de la douleur, et en identifier les formes (LP ou action immédiate),
• Connaître les effets indésirables des traitements,
• Savoir repérer des résultats biologiques normaux et pathologiques et y faire face,
• Connaître et gérer les risques infectieux,
• Être capable d’anticiper une douleur,
• Savoir adapter son alimentation à la prise de corticoïdes,
• Le vécu de la maladie au quotidien ; verbaliser son quotidien, se projeter dans l’avenir,
• Favoriser la confiance en soi et l’autonomie face à la maladie,
• Adapter, réajuster son cadre et son mode de vie,
• Pouvoir s’adapter à la pratique d’une activité physique, d’un loisir, de vacances…,
• Acquérir les connaissances nécessaires pour accéder aux droits (organismes sociaux, relais social…),
• Savoir organiser et planifier son suivi et ses examens de routine, connaître son calendrier vaccinal.

Public

Adulte souffrant de lupus systémique

Lieu de l’action

Service de Rhumatologie, 6ème étage – Hôpital de Hautepierre

Horaires

• Les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 8h00 à 15h00.
• Fermé les jours fériés et week end.

Équipe

• Rhumatologues
• Infirmières
• Aide-soignante
• Diététicienne
• Kinésithérapeute
• Ergothérapeute
• Pharmacien
• Assistante sociale
• Psychologue

Contact

• Coordinatrice : Dr Christelle SORDET
• Tél équipe ETP rhumatologie : 03 88 12 71 40
• etprhumato@chru-strasbourg.fr