Objectifs du programme d’ETP

Nous proposons des séances réparties en 6 thèmes:

  • L’appareil respiratoire et la respiration,
  • L’hygiène,
  • La nutrition et la digestion,
  • La génétique,
  • L’aspect psycho-social,
  • La gestion du traitement.

Les objectifs sont différents en fonction de l’âge du patient:

  •  Situer les organes respiratoires dans le corps humain, et décrire le cheminement de l’air habituel (inspi, expi, échanges gazeux),
  • Expliquer la particularité du mucus dans la mucoviscidose, et l’intérêt du drainage bronchique,
  • Pouvoir expliquer le mode de transmission de la maladie,
  • Savoir identifier le bénéfice respiratoire d’une activité physique régulière,
  • Savoir repérer les signes d’alerte d’une exacerbation respiratoire et y faire face,
  • Pouvoir énoncer son traitement et son mode d’action,
  • Organiser les horaires des aérosols en fonction des séances de kinésithérapie respiratoire,
  • Reconnaitre le rôle de l’alimentation et savoir l’adapter,
  • Savoir planifier son suivi médical,
  • Reconnaitre dans son environnement les facteurs de risque d’aggravation de l’état respiratoire,
  • Favoriser le dialogue entre le parent et son enfant, et aider le parent à aborder les particularités de la vie quotidienne avec la maladie,
  • Pouvoir anticiper une grossesse en analysant les risques de transmission.

Public

  • Enfants et adolescents
  • Parents et entourage de l’enfant

Lieu de l’action

Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose – Niveau 4 – Ascenseur A – Hôpital de Hautepierre

Horaires 

  • Ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00
  • Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

  • Pédiatre pneumologue
  • Infirmières
  • Kinésithérapeute
  • Diététicienne
  • Pharmacien

Contact

Mis à jour le 28/06/2022