ETP Mucoviscidose enfants

Objectifs du programme d’ETP

Nous proposons des séances réparties en 6 thèmes :

• L’appareil respiratoire et la respiration,
• L’hygiène,
• La nutrition et la digestion,
• La génétique,
• L’aspect psycho-social,
• La gestion du traitement.

Les objectifs sont différents en fonction de l’âge du patient :

•  Situer les organes respiratoires dans le corps humain, et décrire le cheminement de l’air habituel (inspi, expi, échanges gazeux),
• Expliquer la particularité du mucus dans la mucoviscidose, et l’intérêt du drainage bronchique,
• Pouvoir expliquer le mode de transmission de la maladie,
• Savoir identifier le bénéfice respiratoire d’une activité physique régulière,
• Savoir repérer les signes d’alerte d’une exacerbation respiratoire et y faire face,
• Pouvoir énoncer son traitement et son mode d’action, organiser les horaires des aérosols en fonction des séances de kinésithérapie respiratoire,
• Reconnaître le rôle de l’alimentation et savoir l’adapter,
• Savoir planifier son suivi médical,
• Reconnaître dans son environnement les facteurs de risque d’aggravation de l’état respiratoire,
• Favoriser le dialogue entre le parent et son enfant, et aider le parent à aborder les particularités de la vie quotidienne avec la maladie,
• Pouvoir anticiper une grossesse en analysant les risques de transmission.

Public

• Enfants et adolescents
• Parents et entourage de l’enfant

Lieu de l’action

• Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose – Niveau 4 – Ascenseur A – Hôpital de Hautepierre

Horaires 

• Ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00
• Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

• Pédiatre pneumologue
• Infirmières
• Kinésithérapeute
• Diététicienne
• Pharmacien

Contact

• Coordinatrice : Dr Laurence WEISS
• Tél équipe ETP : 03 88 12 83 31
• crcmpediatrique@chru-strasbourg.fr