Objectifs du programme d’ETP

La myasthénie auto-immune concerne plusieurs milliers de patients en France, avec au moins 200 patients  suivis en Alsacepar l’équipe du Centre de Référence soit par les neurologues libéraux ou hospitaliers de la région

Cette affection peut débuter à tout âge mais dans 60% des cas, elle touche des adultes jeunes, en majorité des femmes.

Le patient va pouvoir acquérir certaines compétences

  • Savoir reconnaître la majoration des symptômes myasthéniques et connaître la conduite à tenir en leur présence,
  • Connaître les signes d’alerte faisant suspecter une poussée sévère / une crise myasthénique nécessitant une consultation / une hospitalisation en urgence,
  • Comprendre l’intérêt du traitement de la myasthénie,
  • Savoir adapter le dosage du traitement anticholinestérasique selon ses besoins,
  • Connaître les symptômes de surdosage en traitement anticholinestérasique,
  • Connaître les facteurs pouvant aggraver la myasthénie,
  • Pour les patients sous corticoïdes : connaître les effets indésirables des corticoïdes,
  • Pour les patients sous traitement immunosuppresseur : connaître les effets indésirables les plus fréquents,
  • Savoir estimer son niveau de fatigue au quotidien,
  • Savoir adapter l’activité au quotidien à son état de santé,
  • Exprimer le vécu de la maladie,
  • Apprendre à reconnaitre et à identifier ses émotions,
  • Apprendre à gérer ses émotions et développer des capacités d’autogestion,
  • Identifier les difficultés relationnelles avec l’entourage engendrées par la maladie,
  • Améliorer la communication avec l’entourage par rapport à l’état de santé.

Public

Adultes

Lieu de l’action

  • Service de Neurologie
  • Hôpital de Hautepierre

Horaires

  • Ouvert du lundi au vendredi de 8h30 à 16h30
  • Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

  • Médecin neurologue
  • Infirmière
  • Psychologue
  • Référent parcours de soins de l’AFM

Contact

  • Coordinateur: Dr Aleksandra NADAJ-PAKLEZA
  • Tél: 03 88 12 85 69

Mis à jour le 28/06/2022