Objectifs du programme d’ETP
Plusieurs objectifs seront traités:
- Améliorer sa qualité de vie
- Développer des compétences d’adaptation à la maladie
- Acquérir des connaissances sur la maladie, sa transmission génétique et les traitements
- Se préparer à la transition service pédiatrie-service adulte
- Favoriser l’adhésion au traitement médicamenteux et au suivi médical régulier
- Exprimer et partager son vécu
- Connaitre ses droits
Public
Adolescents (15-18 ans) et adultes
Lieu de l’action
Service de Médecine Interne – Nouvel Hôpital Civil – 67091 Strasbourg Cedex
Équipe
- Médecins
- Infirmières
- Conseillère en génétique
- Patientes partenaires
- Enseignant coordinateur en activité physique adaptée
- Psychologue
Contact
- Coordinateur : Dr RONDEAU-LUTZ Murielle
- Tél équipe ETP : 03.69.55.05.02
- Mail du secrétariat : claire.brahmi@chru-strasbourg.fr
Mis à jour le 04/09/2025