Objectifs du programme d’ETP
Le but est d’accompagner le patient dans différentes maladies rares à expression bucco-dentaire, comme :
- Les agénésies dentaires multiples,
- Les anomalies de structure dentaire,
- La perte prématurée des dents,
- Les syndromes comportant des anomalies de la cavité buccale.
Les objectifs de ce programme sont variables :
- Pouvoir expliquer sa maladie et ses contraintes,
- Comprendre ce qu’est une maladie rare et en particulier une maladie rare des dents et/ou de la cavité buccale,
- Comprendre la notion d’anomalie génétique,
- Connaître l’anatomie de la sphère bucco-dentaire, le rôle des dents, des structures orales, et de la salive,
- Comprendre les traitements d’orthopédie dento-facial /d’orthodontie, la rééducation orthophonique, et les traitements,
- Comprendre les conséquences d’une hygiène bucco-dentaire défectueuse,
- Savoir repérer les signes précoces d’une inflammation, d’une lésion carieuse, ou d’une infection,
- Adopter une hygiène bucco-dentaire, et choisir les outils d’hygiène bucco-dentaire adaptés ,
- Adapter son hygiène alimentaire en évitant les aliments à risque ou les boissons sucrées,
- Impliquer son entourage dans la gestion de son traitement bucco-dentaire,
- Identifier des personnes ressources sur lesquelles s’appuyer en cas de difficulté,
- Planifier les traitements en fonction de ses projets de vie personnels (scolarité, études, travail, vie privée…).
Public
- Enfants et adultes
Lieu de l’action
- Centre de Référence Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) – Pôle de Médecine et de Chirurgie Bucco-Dentaires – Hôpital Civil
Horaires
- Ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00 et de 14h00 à 18h00
- Fermé les samedis, dimanches et jours fériés
Équipe
- Médecins
- Odontologiste
- Psychologue
- Diététicienne
- Assistante de recherche clinique
Contact
- Coordinateur: Dr Sophie JUNG
- Tél équipe ETP: 03 88 11 69 10
- secretariat.o-rares@chru-strasbourg.fr
Mis à jour le 27/09/2023