Objectifs du programme d’ETP

Ce programme d’ETP s’adresse aux jeunes patients atteints de maladies rares et orphelines, de maladies auto-immunes systémiques rares Déficits immunitaires primitifs (plus de 400 maladies connues) ; de maladies systémiques rares à l’âge de la transition (Lupus, Connectivites, syndromes auto-inflammatoires, SAPL, …) et pris en charge au centre de référence des maladies auto-immunes rares (RESO) de Strasbourg.  

Compétences d’auto-soins :

  • Connaître son traitement : mode d’action, modalité d’administration et d’utilisation, principaux effets secondaires
  • Améliorer l’observance et éviter le « décrochage » : l’observance des traitements dans les maladies chroniques est une question centrale. Le risque est encore plus grand à la période de la transition avec l’opposition possible aux parents, aux soignants, la quête d’autonomie. Comprendre son traitement et ses enjeux, s’approprier les modalités d’administrations et de suivi pour gagner en autonomie, établir une relation de confiance sont des outils pour améliorer l’observance.
  • Gestion des effets secondaires des traitements
  • Gestion des complications de la maladie
  • Savoir planifier les soins : lors de la période de transition et particulièrement du transfert dans le secteur adulte, il peut exister des tensions et des ruptures dans la planification des soins. Connaître le secteur adulte, visiter le lieu, participer physiquement à une ETP dans le lieu de transfert adulte doit permettre d’améliorer le transfert et la continuité des soins.
  • Adapter son alimentation

Compétences de sécurité :

  • Connaître les complications des traitements
  • Savoir réagir aux complications des traitements

Compétences d’adaptation :

  • Apprendre à devenir adulte, à être autonome face à sa maladie
  • Connaître sa maladie
  • Comprendre sa maladie 
  • Savoir parler de sa maladie avec son entourage
  • Savoir parler des risques liés à la transmission et à l’hérédité : ces questions sont parfois difficiles à aborder avec son soignant habituel. Le partage avec des pairs, la mise à disposition de ressources adaptées (sites web, documentation), aborder la question par la périphérie au cours des ateliers peut permettre d’anticiper les questionnements futurs parfois non anticipés par les patients ou les médecins lors de la prise en charge initiale en pédiatrie.
  • Faire valoir ses droits à l’école, au travail, à domicile ou dans le cadre amical : connaître ses droits, savoir parler de sa maladie à son établissement scolaire, à son patron permet d’éviter des situations d’auto-censure ou de conflits.
  • Savoir se projeter dans l’avenir avec sa maladie : la rencontre de pairs au cours de l’ETP permet de partager des expériences communes et de rencontrer d’autres AJAs qui ont surmonté des obstacles.
  • Travailler sur l’image de soi : l’estime de soi peut être altérée par une maladie chronique. Les retentissements « visibles » (cutanées par exemple) ou « invisibles » sont à questionner.

Public

Enfants, adolescents et jeunes adultes

Lieu de l’action

Service d’Immunologie Clinique et Médecine Interne – Centre de compétence régional des déficits immunitaires héréditaires de l’adulte – Nouvel Hôpital Civil

Horaires

  • Ouvert du lundi au vendredi de 9h00 à 16h00
  • Fermé les samedis, dimanches et jours fériés

Équipe

  • Médecin
  • Infirmière
  • Diététicienne
  • Psychologue

Contact

  • Coordinateur: Dr Aurélien GUFFROY
  • Tél équipe ETP: 03 69 55 05 21

Mis à jour le 28/06/2022